enfermidades raras

Enfermidades Raras

Hoxe, 28 de febreiro, celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras. Este día escóllese, xa que o mes de febreiro é un mes particular en comparación cos demais, e asóciase este día coas enfermidades menos comúns. O día das enfermidades raras pode celebrarse o 29 de febreiro se ese ano coincide como bisesto.

Decidiu comezar a celebrarse o Día Mundial das Enfermidades Raras para conmemorar aquelas patoloxías ou trastornos que lle afectan a unha moi pequena parte da poboación, pero que, en conxunto, supoñen entre o 3,5 e o 5,9 % da poboación mundial. É dicir, máis de 3 millóns de españois e 30 millóns de europeos.

Estas enfermidades caracterízanse por presentar habitualmente un compoñente xenético e por ser de moi difícil diagnóstico, xa que o cadro dos seus síntomas é dificilmente asociable a un trastorno en concreto polo reducido número de persoas que o padecen a nivel mundial.

Para que unha enfermidade sexa considerada rara débena padecer menos de 1 de cada 2.000 persoas (segundo o criterio europeo). A pesar de que resulte sorprendente, é frecuente padecer unha enfermidade rara, xa que existen unhas 6.000.

A maioría destas enfermidades son crónicas e dexenerativas (son graves e invalidantes nun 65 % dos casos) e caracterízanse por un inicio precoz na vida, dores crónicas, déficits motores, sensoriais ou intelectuais que comprometen a autonomía e, en case a metade dos casos, o pronóstico vital está en xogo.

A principal dificultade á que se enfrontan as persoas que padecen estas enfermidades é o diagnóstico, debido ao descoñecemento e á falta de información e de profesionais especializados nestes trastornos. Isto trae consigo tamén consecuencias a nivel de tratamento, xa que o acceso a atención médica de calidade é complicado e no ámbito científico os estudos son limitados.

Este día sirve para sensibilizar á poboación e aos distintos países sobre a problemática engadida que supón padecer unha enfermidade pouco frecuente e para visibilizar máis ás persoas que poden axudar aos pacientes que padecen algún tipo de enfermidade rara.